Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique du patient (ETP) ?

Selon la définition du rapport OMS-Europe publié en 1996, l’éducation thérapeutique du patient vise « à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »

Pourquoi l’ETP est-elle adaptée aux personnes malades d’Alzheimer ?

De plus en plus de personnes reçoivent un diagnostic au tout début de la maladie. Elles osent plus fréquemment prendre la parole et témoigner de ce qu’elles ressentent. Elles expriment le besoin de se retrouver avec d’autres pour échanger, partager et co-construire de nouvelles façons de vivre la maladie.

C’est la raison pour laquelle l’association France Alzheimer et maladies apparentées, a construit puis expérimenté son programme de type “éducation thérapeutique du patient”, pour des personnes en début de maladie d’Alzheimer ou apparentée afin de proposer un accompagnement psychosocial adapté, qui tienne compte des difficultés cognitives mais qui ne sous-estime pas les habiletés et compétences de la personne.
L’association France Alzheimer et maladies apparentées apporte ainsi de nouvelles réponses aux personnes malades, notamment à la sortie de l’annonce diagnostique.

Quel est l’objectif d’un programme de type ETP pour les malades d’Alzheimer ?

Il s’agit de donner, le plus tôt possible, aux personnes malades les moyens de mobiliser leurs ressources pour adapter, composer, organiser leur quotidien et faire face aux conséquences qu’entraîne la maladie sur leur autonomie fonctionnelle et psychologique.

Concrètement, comment se déroule le programme de type ETP ?

Le programme ETP « Vivre avec la maladie » est un programme de 40 heures animé par un professionnel du soin et un bénévole. Il comprend des séances individuelles en amont pour identifier les besoins et les attentes des personnes ; des séances individuelles en aval pour évaluer les bénéfices et entre les deux, six ateliers abordant chacun une thématique :

• Partager mes expériences et mes savoirs sur la maladie.
• Valoriser mes compétences et partager mes solutions.
• Trouver mes outils pour agir au quotidien.
• Mon entourage et moi.
• Gérer mon stress.
• De quoi ai-je envie ?

Quels sont les bénéfices du programme « Vivre avec la maladie » ?

Les retours sont unanimes sur la pertinence de la proposition qui fait apparaître plusieurs bénéfices :

• le co-soutien mutuel et le plaisir de se retrouver entre personnes qui vivent la même situation pour échanger ses ressentis, ses difficultés et ses stratégies ;
• la possibilité de retrouver du pouvoir d’agir à la suite d’un diagnostic traumatisant qui souvent immobilise les énergies et fait perdre toute confiance en soi ;
• la pertinence d’un espace sans la présence de l’aidant familial qui dénoue la parole et l’autorise sans retenue.